"Selten sind viele"
„In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Viele dieser seltenen Erkrankungen gehen einher mit Invalidität oder verkürzter Lebenserwartung. Als Bündnispartner im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) setzen wir uns deshalb aktiv für eine Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung und der Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein“, sagt der Präsident der Bundesärztekammer, Dr. Klaus Reinhardt.
„Wir wollen das Wissen und das Verständnis für seltene Erkrankungen verbessern“, so der BÄK-Präsident weiter. Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) erstellt deshalb im Auftrag von Bundesärztekammer und Kassenärztlicher Bundesvereinigung seit 2013 in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) Kurzinformationen in allgemein verständlicher Sprache zu ausgewählten seltenen Erkrankungen.
Seit 2008 wird in Europa der Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, immer am letzten Tag im Februar begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen.
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es rund 8.000 unterschiedliche chronische seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch: in der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.
Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern. Gemeinsam ist allen seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.