Decoding the European Health Data Space – Doctors’ and Patients’ Perspectives

Am 28. März 2023 hatten die Brüsseler Büros von Bundesärztekammer (BÄK) und Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) zu ihrer alljährlichen Podiumsdiskussion „Morning Rounds“ eingeladen.

Gemeinsam mit Vertretern von Parlament und Kommission, sowie Patientenvertretern wurde der Verordnungsvorschlag der europäischen Kommission für einen europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) hinsichtlich seiner Auswirkungen auf das Verhältnis von Arzt und Patient diskutiert.

Eingeleitet wurde die Podiumsdiskussion mit einer Keynote von Dr. Klaus Reinhardt, Präsident der Bundesärztekammer. Er begrüßte den Kommissionsvorschlag zum EHDS, betonte unter Verweis auf die 2016 vom Weltärztebund verabschiedeten Deklaration von Taipei aber auch die Rolle der Ärztinnen und Ärzte als „wichtigste Hüter vertraulicher Gesundheitsinformation“.

Wichtig sei, dass es ihnen weiterhin möglich ist, die Wünsche ihrer Patientinnen und Patienten in Bezug auf die Verarbeitung ihrer Daten zu respektieren.

Martin Dorazil, stellvertretender Leiter der Abteilung „European Reference Networks and Digital Health“ der EU-Kommission, warb für die uneingeschränkte Bereitstellung von Daten für die Forschung, da auf diese Weise die Quantität und Qualität der Daten erhöht werden könne.  Sicherheit und Schutz der Patientendaten seien im Kommissionsvorschlag zum EHDS hinreichend berücksichtigt. Bei Implementierung ergebe sich zudem eine Zeitersparnis für Angehörige von Gesundheitsberufen, da der Behandlungsverlauf und dessen Ergebnisse einsehbar seien.

Birgit Sippel (MdEP, S&D) widersprach dieser Ansicht und betonte, dass es nicht genug Sicherheitsvorkehrungen für PatientInnen gebe und der Datenschutz, wie er 2018 in der Datenschutzgrundverordnung festgelegt wurde, nicht ausreichend beachtet würde. Auch sehe sie einen Überfluss an Informationen für Ärztinnen und Ärzte durch die Bereitstellung der digitalen Patientenhistorie, die angesichts des hohen Zeitdrucks nicht zu bewältigen sei.

Ähnlich sah es auch Dr. Stephan Hofmeister, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der KBV. Im Gegensatz zur Kommission bezweifelte er, dass eine EU-weite Interoperabilität der Daten möglich sei, zumal diese selbst innerhalb Deutschlands noch nicht gegeben sei. Er warnte davor, dass Datensätze zukünftig in unhandlichen Formaten (z.B. PDF) aufbewahrt und zwischen den Interessenten hin und her geschickt würden.

Anca Toma, Geschäftsführerin des europäischen Forums für Patienten (European Patients‘ Forum), sah hingegen große Vorteile in der Digitalisierung der Gesundheitsversorgung. Sie bekräftigte das grundsätzliche Interesse von Patientinnen und Patienten, ihre Daten für die Forschung zu teilen. Gerade chronisch kranke Menschen würde ihre Daten zur Verfügung stellen wollen.